Lista próśb, czyli o czym chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem...


I Jestem dzieckiem. Mam autyzm, nie jestem autystyczny.
Jestem dzieckiem i cały czas się rozwijam, poszerzam i doskonalę swoje możliwości i umiejętności. Autyzm to tylko jeden z aspektów mojego charakteru. Nie można zatem opisać mnie za pomocą tylko tej jednej cechy jako „autystyczny”. Samo słowo „autystyczny” nie wywołuje pozytywnej reakcji w społeczeństwie, ludzie pod tą etykietą nie dostrzegają dziecka posiadającego zalety, jak również i wady, skupiają się głównie na tych niepozytywnych cechach. Rozważ swoją reakcję np. na osobę z dysfunkcją narządu wzroku. Osoby te często nie mogą funkcjonować bez okularów. Nie mogą bez nich prowadzić auta, grać w piłkę, czytać książki, pisać, itp. Nie myślisz jednak o tym, kiedy je spotykasz. Dlatego zajrzyj do mojego wnętrza i poszukaj czegoś więcej, nie przesądzaj o tym kim jestem, albo kim będę skupiając się jedynie na zaburzeniu, na które cierpię. Kiedy zorientuję się, że we mnie nie wierzysz, nie dajesz możliwości rozwoju i poprawy mojego funkcjonowania, to sam zacznę się zastanawiać, po co w ogóle próbować? Jeżeli skupisz uwagę tylko na autyzmie stracisz z pola widzenia dziecko, które jak każde inne ma prawo do tego, aby wkroczyć w swoje życie i edukację bez narzuconych mu przekonań i przyklejonych etykiet tworzących w umysłach innych obraz do czego dana jednostka może być zdolna.

II Percepcja moich zmysłów jest zaburzona.
Moja percepcja zmysłowa jest zaburzona, co często powoduje, że inni odbierają mnie jako agresywnego, niewychowanego, nie rozumieją dlaczego uciekam i wrzeszczę. Dla mnie zwykłe zapachy, dźwięki, obrazy, smaki oraz bodźce dotykowe mogą być nad wyraz silne i bolesne, dlatego próbuję się tylko przed nimi obronić, tak jak potrafię. Z uwagi na niewłaściwą integrację moich zmysłów nawet zakupy w centrum handlowym mogą być dla mnie bardzo trudnym i frustrującym zadaniem. Mam wrażliwy słuch, co powoduje, że dźwięki z głośników, rozmowy ludzi, brzęczące kasy fiskalne, płaczące dzieci doprowadzają do chaosu w moim mózgu, który nie jest wówczas w stanie przetwarzać i selekcjonować natłoku tych wszystkich bodźców. Mój czuły zmysł powonienia odbiera zapachy nad wyraz. Czuję rybę, która będzie nieświeża dopiero za dwa dni, dziecko, które dopiero zamierza narobić w pieluchę, do tego denerwuje mnie mieszanka perfum wszystkich osób znajdujących się wokół. Dla mnie to prawdziwy koktajl Mołotowa, nie jestem w stanie tego znieść i odczuwam bardzo przykre nudności. Ponadto w tak dużym sklepie mój wzrok również jest bombardowany nadmiarem bodźców, ostrych świateł, jaskrawych barw i mieniących się przedmiotów. Często dzieje się również tak, że nadmiar osób, ciągły ruch, przedmioty zwisające z sufitu wpływają na mój zmysł równowagi i propriocepcji, nie potrafię wówczas odszukać miejsca swojego ciała w otaczającej mnie przestrzeni. Sytuacja może być również odwrotna, moje zmysły mogą funkcjonować tak, że będę poszukiwał nadmiaru powyższych bodźców żeby się do stymulować. Dlatego zapamiętaj, że dziecko z autyzmem staje w obliczu huraganu, nadmiaru bodźców, co można przyrównać do kwaśnego deszczu lub może też być na „głodzie zmysłowym”. Nie oczekuj zatem, że będzie się ono zachowywało prawidłowo i reagowało z odpowiednią uwagą na bodźce sensoryczne.

III Pamiętaj, aby zauważać różnicę pomiędzy tym, czego nie chcę, a tym czego nie potrafię.
Nie jest prawdą, że nie słucham tego, co do mnie mówisz. Po prostu nie rozumiem złożonych poleceń. Kiedy krzyczysz do mnie z kuchni, wówczas słyszę jedynie: „@@#%%Y Adam &*!!%$”. Zamiast krzyczeć podejdź do mnie i powiedz, co chciałeś patrząc na mnie i zrób to konstruując krótkie i niezłożone zdania. Wtedy wówczas mojemu mózgowi łatwiej będzie przetworzyć tą informację i wykonać daną czynność, czy polecenie, oczywiście w możliwy dla mnie sposób.

IV Moje myślenie opiera się na konkretach, to co mówisz traktuję dosłownie.
Moje myślenie opiera się na konkretach, wobec czego wszelkie wyrażenia idiomatyczne, metafory, aluzje, zabawa słowami oraz sarkazm są dla mnie niezrozumiałe. Kiedy mówisz do mnie: „Masz muchy w nosie” zastanawiam się w której dziurce, do głowy nie przychodzi mi, że masz na myśli moje chimery. Kiedy powiesz „Ugryź się w język” to rzeczywiście, to zrobię. Podejmując komunikacje ze mną mów w sposób prosty i nieskomplikowany. Nie mów: W twoim pokoju panuje bałagan!!, tylko powiedz: Chciałbym żebyś poukładał swoje rzeczy do szafy; nie mów do mnie: Jesteś moim skarbem…, powiedz po prostu: Bardzo Cię kocham. Zapamiętaj, że ja nie potrafię odczytywać twoich skrótów myślowych, a z czasem nasza komunikacja się poprawi.

V Zasób mojego słownictwa jest ograniczony. Bądź cierpliwy podczas rozmowy ze mną.
W trakcie rozmowy ze mną zachowaj cierpliwość. Obserwuj uważnie, co robię, śledź język mojego ciała. Kiedy brakuje mi słów, nie potrafię nazwać swoich myśli i uczuć albo mam problem z wyrażeniem potrzeb bardzo często komunikuję się niewerbalnie. Z powodu, że zasób mojego słownictwa jest ograniczony mogę nie potrafić powiedzieć ci o najprostszych, a zarazem najważniejszych w danym momencie rzeczach typu: jestem głodny, boli mnie głowa, muszę iść do toalety. Może zdarzyć się również tak, że będę wypowiadał się jak profesor, gwiazda telewizyjna, używając słów i zwrotów wykraczających poza moje normy rozwojowe. Wiedz jednak, że w takiej sytuacji zwykle nie rozumiem tego, co mówię. Mechanicznie wypowiadane przeze mnie zwroty mogą pochodzić z książek, programów telewizyjnych, filmów lub też wypowiedzi i rozmów innych osób. Zjawisko to nazywa się echolalią i jest wpisane w objawy autyzmu. Po prostu nauczyłem się pewnego zestawu słów lub wypowiedzi, aby skompensować sobie niedobór słownictwa i odtwarzam je machinalnie w sposób bezpośredni lub odroczony, bo to daje mi szansę zareagować, kiedy coś do mnie mówisz.

VI Posługiwanie się mową jest dla mnie trudne, ale za to posiadam lepszą percepcję wzrokową.
Mowa i jej wykorzystanie w życiu codziennym oraz kontaktach z innymi może być dla mnie dużą trudnością. Ten deficyt kompensuje mi wzrok. Jeżeli nie rozumiem tego, co do mnie mówisz to powtórz to kilka razy, a jeżeli nadal nie zrozumiem to proszę pokarz mi jak mam wykonać daną rzecz. Zapamiętaj, że kilka konsekwentnie wykonanych powtórzeń pomorze mi w nauczeniu się nowej umiejętności. Zamiast poleceń słownych na każdy dzień funkcjonowanie może ułatwić mi wizualny plan dnia, tygodnia, który znacznie pomorze mi w wykonywaniu poszczególnych czynności, a jednocześnie zniweluje stres i napięcie. Podsumowując, dla mnie obrazy są skutecznym środkiem przekazu, dzięki któremu mój świat się porządkuje i organizuje, to one wyjaśniają mi rzeczywistość i pomagają w niej funkcjonować.

VII Proszę abyś skupiał uwagę na tym, co jestem w stanie zrobić, a nie na tym czego nie potrafię.
Pamiętaj, abyś potrafił oddzielić własne aspiracje od moich rzeczywistych możliwości i skupiał się na tym, co jestem w stanie zrobić. Ciężko mi jest żyć i uczyć się w środowisku, w którym ciągle ktoś przypomina mi, że nie jestem wystarczająco sprawny. Ciągła krytyka nie ułatwia mi funkcjonowania i nie motywuje mnie do podejmowania aktywności. Postaraj się odnaleźć we mnie mocne strony, to wcale nie jest takie trudne, a dzięki temu oszczędzisz mi niepotrzebnej frustracji.

VIII Ważne dla mnie jest to, abyś pomagał mi w nawiązywaniu kontaktów społecznych.
Możesz sobie pomyśleć, że jestem nieprzyjemny, gburowaty, że nie chcę się bawić z innymi dziećmi. W rzeczywistości jest tak, że ja po prostu nie wiem jak nawiązać kontakt z drugą osobą, jak się zachować, gdy koledze na placu zabaw stanie się krzywda, co odpowiedzieć, gdy ktoś zada mi pytanie, jak odczytać mimikę dziecka bawiącego się obok mnie w piaskownicy, nie potrafię też rozszyfrować emocji oraz mowy ciała innych. Ale jeżeli zaprosisz inne dzieci do zabawy ze mną, podpowiesz i wytłumaczysz mi, na czym ona polega oraz nauczysz mnie stosownych odpowiedzi na pytania to będę zachwycony! Bądź moim przewodnikiem w kontaktach z innymi, a z czasem nauczę się (oczywiście na miarę moich możliwości...) wchodzenia w interakcje społeczne.

IX Staraj się rozpoznawać i analizować, co powoduje moje trudności.
W zaburzenie, na które cierpię wpisane jest sporo zachowań trudnych. Dlatego pojawiają się u mnie napady złości, gniew, wybuchy, kryzysy, wahania nastroju, itp. Czy zastanawiałeś się kiedyś dlaczego ja tak reaguję? Co jest przyczyną moich reakcji? Zazwyczaj dzieje się to na skutek przeciążenia jednego lub wielu z moich zmysłów. Jeżeli zastanowisz się, co w danym miejscu, czasie oraz okolicznościach mogło wywołać moje gwałtowne reakcje to w przyszłości będzie można temu zapobiec. Staraj się zatem dobrze analizować każdą trudną sytuację, aby móc odczytać w niej czynniki dla mnie „szkodliwe”. Wiec także, że każde moje trudne zachowanie może być formą mojej komunikacji i chęci przekazania tobie czegoś ważnego, np. problemów natury medycznej typu ból głowy, zaburzenia snu, itp., których nie potrafię nazwać i opisać słowami.

X Jeżeli jesteś członkiem mojej rodziny to kochaj mnie bezwarunkowo.
Pamiętaj, że ja nie wybrałem sobie autyzmu, jestem nim obciążony i musisz się z tym pogodzić, zaakceptować mnie takiego jakim jestem. Nie dopuszczaj do siebie, ani nie wypowiadaj myśli typu: “Dlaczego on nie potrafi, tak jak inne dzieci...”, “Gdyby on mógł....”, itp. Przypomnij sobie, że też z pewnością nie spełniałeś wszystkich oczekiwań swoich rodziców i na pewno nie chciałeś żeby ci ciągle o nich przypominano. Dlatego kochaj mnie bezwarunkowo, zapewniam cię, że jestem tego wart. Twoje wsparcie i pomoc spowodują, że moje szanse na samodzielne funkcjonowanie znacznie wzrosną.

Źródło: Notbohm E., 10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem, Świat Książki.